За първи път България участва в глобалната инициатива „Да осветим НФ“, посветена на борбата срещу неврофиброматоза (НФ), чрез осветяване на емблематични сгради в няколко града.
Националният дворец на културата в София бе осветен в синьо, а крепостта “Царевец” във Велико Търново, Пантеонът на възрожденците в Русе и Часовниковата кула в Разград бяха осветени в синьо и зелено.
Инициативата “Да осветим НФ” се провежда всяка година на 17 май – Световния ден за осведоменост относно НФ, в десетки страни по света, като тази година България за първи път се включва в нея. Официалните цветове на НФ, синьо и зелено, се използват за осветяване на важни сгради, паметници и инфраструктурни обекти, обясни Никола Газдов, член на Управителния съвет на “Children’s Tumor Foundation Europe” (Европейска детска туморна фондация).
Въпреки че НФ е рядко генетично заболяване, то засяга повече от 3500 души в България и над 4 милиона по света, допълни Газдов.
Неврофиброматозата се отнася към група генетични състояния, които причиняват тумори по нервите в цялото тяло и могат да доведат до слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, силна болка и рак.
“В момента няма лечение за неврофиброматозата. Благодарение на усърдната работа на учени и изследователи от цял свят – и с подкрепата на множество донори, включително на “Children’s Tumor Foundation” – в последните години има значителен напредък в борбата срещу НФ”, сподели Газдов.
Д-р Иван Чакъров от Клиниката по детска клинична хематология и онкология в болница “Царица Йоанна – ИСУЛ” заяви в интервю за БТА, че липсата на централизирано звено за лечение и навременната диагностика са основните проблеми пред децата с неврофиброматоза.
Целта на кампанията „Да осветим НФ“, в която тази година участва и България, е да повиши осведомеността и да информира за значението на финансиране на научните изследвания в областта на неврофиброматозата и редките генетични заболявания.
До този момент, стотици знакови обекти по света са помогнали за осветяване на проблема с това рядко генетично заболяване, посочиха от Европейската детска туморна фондация (Children’s Tumor Foundation Europe), организатор на „Да осветим НФ“. Сред тях са символни места като Ниагарския водопад, Емпайър Стейт Билдинг, Лондон Бридж и други. През 2023 година инициативата е проведена в редица градове в САЩ, Австралия, Канада, Китай, Великобритания, Гърция, Италия, Ирландия, Сингапур и Испания.
Вашият коментар