Асоциацията на родителите на деца с епилепсия стартира едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве. Кампанията, наречена „Глас за Драве“, е част от международна инициатива, целяща да повиши обществената осведоменост за тази рядка и тежка форма на епилепсия.
Днес в Южния парк в София ще бъде организиран творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери, а също така ще има фото зона за изразяване на съпричастност.
Международният ден на синдрома на Драве се отбелязва на 23 юни. В този ден пациентската организация организира онлайн среща на родители с невролози, психолози и социални работници. Целта е да се създаде подкрепяща общност и да се обменят опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.
Кампанията „Глас за Драве“ ще включва и интервюта с водещи специалисти и пациенти, които ще бъдат публикувани в социалните мрежи. Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и води до изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, като в редки случаи (до 10%) той се наследява от родител. Заболяването значително намалява качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Съществува повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус или при нараняване по време на припадък, което води до фатален изход при 15 – 20% от децата, засегнати от синдрома, преди да навършат пълнолетие.
Вашият коментар