На 29 февруари отбелязваме Международния ден за борба с редките болести. В България по този повод се организира мащабна кампания от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители – “6000 причини за действие”.
Тази инициатива ще бъде реализирана чрез публикуване на видеа със запомнящи се истории на пациенти, които споделят своите преживявания от момента на диагнозата до начина, по който са се справили с лечението, в официалните уебстраници на Асоциацията. Освен това днес, между 19:00 и 20:00 часа, различни символични места в София и страната ще бъдат осветени в различни цветове, сред които Националният дворец на културата в София и мостът на централния плаж в Бургас. В столичното метро ще бъде излъчено специално видео, разказващо за пациентите с редки заболявания и предизвикателствата, които те изпитват през процеса на лечение.
Целта на кампанията е да повиши осведомеността на обществото за редките болести и да подчертае необходимостта от подобряване на възможностите за ранна диагностика, достъп до съвременно лечение, както и подкрепа и интеграция за пациентите. Особено внимание се отдава на въвеждането на Национален план за редките болести в България, който да осигури необходимата подкрепа както за пациентите, така и за медицинския персонал.
Кампанията се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазване в парламента и с подкрепата на Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българския лекарски съюз, както и други български здравни организации и асоциации.
Според световните статистики са известни над 6000 редки болести, от които 72% са генетични. Тези заболявания засягат между 3,5% и 5,9% от световното население. В България са регистрирани около 200 редки заболявания, но поради липса на централизиран регистър не е възможно да се определи точният брой на пациентите. Според оценките на Асоциацията те са около 350 000 души.
Вашият коментар