Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания, заяви пред БТА, че рехабилитацията и социалната адаптация продължават да бъдат значителен проблем за засегнатите през последните две десетилетия. Въпреки че терапиите напредват и се отделят средства за лечение, рехабилитацията и социалната адаптация трябва да станат неразделна част от комплексната грижа за пациентите. В противен случай, ако държавата не осигури тези услуги, пациентите ще трябва сами да се справят, което често е непосилно. Според Томов, настоящата рехабилитация, покривана от здравната каса, е недостатъчна както по времетраене, така и по обхват. Той подчертава необходимостта от адекватна рехабилитация, особено за хора с мускулни заболявания, която да бъде назначена от специалисти, пряко ангажирани с конкретното заболяване.
Томов изрази опасения относно идеята средствата за лекарства за редки болести да бъдат отделени във фонд извън бюджета на здравната каса. Той предупреждава, че подобна система би могла да доведе до забавяне на лечението, както се е случвало в миналото, когато пациентите са чакали по година за започване на терапия. В момента, когато средствата са в бюджета на здравната каса, пациентите могат да започнат лечение в рамките на месец, което е значително по-добро решение според Томов.
В Европейския съюз около 5% от населението е засегнато от редки заболявания, като 80% от тях са наследствени, което означава, че освен пациентите, техните семейства също са засегнати. Регистърът за редките болести в България е регламентиран, но липсата на финансиране пречи на неговото функциониране.
Диагностика и лечение на редки заболявания
В България има 42 експертни центъра за диагностика на редки заболявания, като седем от тях са в Александровска болница. Проф. Елисавета Наумова, ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити, отбелязва, че броят на регистрираните пациенти с такива дефицити е нараснал трикратно след създаването на центъра през 2016 г. Това се дължи на подобрената диагностика и наличието на безплатна генетична диагностика. Лечението на тези пациенти е напълно реимбурсирано от здравната каса.
Въпреки постигнатия напредък, все още има проблеми с осигуряването на лекарства за усложнения на заболяванията, включително т.нар. „сираци“ лекарства. Проф. Наумова също така подчертава необходимостта от задължителен скрининг за имуноглобулини в детска възраст, за да се диагностицират ранно първичните имунни дефицити.
Родителите трябва да обръщат внимание на честите инфекции на горните и долните дихателни пътища, които могат да бъдат сигнал за първични имунни дефицити. Други симптоми включват трудности с падането на пъпната връв, абсцеси, хронични диарии и кожни обриви. Ранното разпознаване и лечение на тези заболявания е от съществено значение за подобряване на качеството на живот на пациентите.
Вашият коментар